ВІКТОРІЯ ПАНАСЮК: «ЯКЩО НАМ ДУЖЕ ТРЕБА – МИ З ВІЗКАМИ НА ТРЕТІЙ ПОВЕРХ ЗАЙДЕМО, БО ТАМ ЦІКАВО!»

Автор: Юлія Патлань | 29 вересня 2019 21:31 |



Чергова бесіда з мого авторського циклу для сайту «Музейний простір». Сьогодні розмовляю з Вікторією Панасюк, з якою знайома вже декілька років у Фейсбуці і подекуди перетинаюся на фахових конференціях та під час різних проектів, присвячених інклюзивним практикам у музеях та ширше – у сфері культури. Вікторія – активна жінка і чудова мама, яка має величезний досвід і спілкувалася з повною довірою та відкритістю. Інтерв’ю ми писали довго, але воно вийшло дуже змістовне.


Представтеся, будь ласка, для читачів "Музейного простору". Хто Ви за фахом, чим займаєтеся, який стосунок маєте до музеїв?

Вікторія Панасюк, організатор соціального проекту Особливі, тренер з розвитку соціальної сфери, мотиваційний спікер, громадський активіст, автор соціальних проектів, маркетолог, мама дитини з інвалідністю. Музеї я просто люблю. А якщо серйозно, вважаю, що музеї – місця особливої сили. Музеї – це про цінності, духовність і формування світогляду.

В рамках соціального проекту Особливі ми на постійній основі проводимо екскурсії для дітей/молоді/людей з інвалідністю, їхніх сімей, для людей, що працюють із нашими особливими дітьми. Віддаємо перевагу створенню інклюзивних системних програм у  партнерстві з різними музеями Києва.

Я знаю Вас і Вашу діяльність, але знаю давно. Скільки зараз років Вашому синові? Якщо можна, уточніть для інших –  Ви мама дитини на візку, так?

Єгору 13 років, він ходить до 7 класу спеціальної школи, любить бокс, футбол і усмішка – його головна зброя. Дитинство Єгора дещо не схоже на дитинство інших дітей. Єгор має ДЦП, спастичний тетрапарез. Він не сидить, не ходить, не вправляється руками, пересувається на візку за допомогою супроводжуючого, потребує повної підтримки 24/7. Але хіба це привід не бути щасливим? Ми, як сім'я докладаємо всіх зусиль, щоб зробити життя Єгора наближеним до звичайного, такого як наше з Вами.

"Особливі" – що саме особливе?

Особливі – в сенсі унікальні. Тому що всі люди особливі. Особливі – це чудове слово, яке можна синонімизувати і обгравати в різних контекстах.

Що таке соціальний проект Особливі? 

Це проект, направлений на соціалізацію і підвищення якості життя дітей/людей з інвалідністю і їхніх сімей. Хто такі Особливі? Звісно, для проекту, Особливими є діти/люди з інвалідністю, для яких першочерговою потребою є максимальна соціалізація, прийняття суспільством і власне, знаходження "свого місця" в цьому житті. Також, в контексті розвитку проекту, Особливими є люди, що завжди поруч з нашим дітьми з інвалідністю: батьки, братики/сестрички, найближче оточення, волонтери, спеціалісти, помічники... Ці люди, час від часу, теж потребують "перезавантаження" і відновлення власних ресурсів. Тільки тоді вони зможуть надавати якісну допомогу нашим Особливим дітям. В рамках соціального проекту Особливі проводяться різноманітні культурно-соціальні, мистецькі, театральні, науково-навчальні, розважальні заходи..., що спрямовані на розвиток, соціалізацію і адаптацію до соціуму дітей/людей з інвалідністю. І навзаєм, активна соціальна позиція людей з інвалідністю, допоможе соціуму швидше змінити світосприйняття, побачити, що всі люди рівні, незалежно від їхніх особливостей. Ось це і є справжня інклюзія, справжнє включення, справжнє життя.

Як давно Ви створили "Особливих"? 

Цей проект активно працював понад два роки в рамках Спеціальної школи «Надія». Батьки і діти, ми і надалі будемо співпрацювати. Але прийшов час виходити "за рамки", зробити ребрединг і розвиватися далі, як самостійний соціальний проект Особливі для ВСІХ дітей/людей з інвалідністю від 0 до 99 років, незалежно від віку, можливостей, нозологій, забезпечення, потреб...

Скільки у Вас таких родин і активних мам і тат?

На зараз, в соціальному проекті Особливі беруть участь понад 300 сімей дітей/молоді з інвалідністю. Якщо Ви належите до категорії сімей дітей/людей з інвалідністю і маєте бажання долучитися до соціального проекту Особливі. Напишіть, або подзвоніть мені.  Якщо Ви людина, чи представник організації яка хоче і може підтримати наш проект своїми знаннями, уміннями, можливостями, руками, гарною порадою, – напишіть або подзвоніть мені.

 Я іноді кажу, що потреби однакові в усіх – це основні життєві, а ще прийняття і спілкування. 

Так, потреби однакові у всіх, але для їх реалізації і життя на справді якісному рівні деяким людям потрібне додаткове обладнання, помічники, безбар’єрний простір і прийняття суспільством тощо. Ці потреби можуть стосуватися всіх і кожного, це пов’язано зі зниженням рівня здоров’я людини у певний життєвий період. Люди з інвалідністю мають їх впродовж життя. І проблема наша – не особливі потреби, які нам зараз нав'язує суспільство, а бар'єри, які потрібно долати щодня.

На Ваш погляд, що особливе треба Вашим дітям? Які особливі якості мають проявити сторонні люди, зокрема, на вулицях, в музеях тощо? Що саме Вам треба?

Особливого нічого не потрібно людям з інвалідністю. Держава, громада повинна створити рівні умови, такі, які мають всі громадяни. Це найперший напрям, яким займається соціальний проект Особливі, як в долучення до законотворчих змін, так і в проектах, так і в роботі з індивідуальними заявками людей з інвалідністю, батьків дітей з інвалідністю.

Вікторіє, дякую. Ці пояснення важливі не лише для мене, а й для усієї музейної спільноти, яка нас читатиме в регіонах. 

Так, це мої цінності, вже навіть філософія, яка сформувалася впродовж 12 років безперервного вивчення, узагальнення вітчизняних і закордонних практик, власного досвіду і роботи, в найкращих інтересах дітей.

Отже, дитина на візку. Після школи, після транспорту, домашніх завдань і процедур, Ви створюєте синові та іншим дітям повноцінне дитинство. Які бар’єри найскладніші? 

Найскладніше – те, що в головах у людей. Зазвичай вони самі собі створюють бар'єри, керуючись власними стереотипами, або тими, яке створює суспільство. Не бачу жодних бар'єрів, щоб людина з інвалідністю могла прийти до музею, в театр, в ресторан, в установу... адже все це публічні місця, які відкриті для всіх, і інвалідність тут ні до чого. Інша справа, що, коли я домовляюся про заходи, я роблю все, щоб було результативно. Не тільки подивитися на картини, але отримати інформацію про них, і бажано з вуст куратора, поспілкуватися з автором. Не просто побачити, а зрозуміти, відчути, подумати, можливо, навіть трошки прожити ... Звісно, коли формую групу і працюю з представниками музеїв, проговорюємо все: від транспортної доступності і двох сходинок наверх, до тематики і подачі інформації...

Скажете два слова про історію з заводом «Рошен»? Мене цікавить реакція суспільства, чим усе закінчилося і який наслідок?  

Стосовно «Рошену». Це була екскурсія на завод у складі інклюзивної групи, коли всі зайшли, а Єгору на візку відмовили з причини наявності візка. Я вважаю, що це є дискримінація «чистої води». Перед нами ще ніколи не закривали двері отак без пояснень. Ця ситуація набула широкого розголосу і суспільного резонансу. Було приємно, що навколо нас стільки небайдужих людей.

Адміністрація «Рошену» не вибачилася, сказала, що такого не було. На мій запит, може, вони не знають, як поводитися з людьми з інвалідністю, сказали, що знають, допомога не потрібна. Запросили, правда, нас на приватну екскурсію. Але нам таке не цікаво. Ми любимо з групою, і як всі.

Натомість, ми отримали купу запрошень і зробили понад десяток екскурсій у різні місця. Принагідно Єгор відсвяткував свій день народження в прямому ефірі «Сніданку», разом з друзями сходив на екскурсію на канал 1+1 і отримав у подарунок собаку. На «Рошен» ми ще так і не сходили.

Завод «Рошен» – не музей, і там пояснення чи відмовки були інші. Але знаю одну велику проблему саме музеїв. Вони  дуже часто – пам’ятки архітектури, там заборонені або дуже складні перебудови і добудови. Це біда багатьох музеїв і це те, що змушує червоніти музейників. Але що заважає іще?

Так, у людей, особливо, у тих, хто мало працював з людьми з інвалідністю, завжди є побоювання, тут варто піти на відкритий діалог і окреслити рамки. З кимось легко домовитися, з кимось – складніше, але в музеї ми ходимо постійно. Ніколи ніхто нам не відмовляв.

Стосовно доступності. Всі питання вирішуємо самостійно. Просто треба знати, які бар'єри є, чи продумати, які можуть виникнути. Люди з інвалідністю – насамперед люди: ми ніколи не підемо туди, де нам незручно чи ми розуміємо, що будемо заважати іншим, і це нормально. Але якщо нам дуже треба – ми в з візками на третій поверх зайдемо, бо там цікаво!

Чи є такі музеї в Києві, які залишилися недоступні через архітектурну недоступність або вони недостатньо безпечні?

Так, наприклад Національний художній музей. Я коли бачу ті сходи, мені вже зле стає (посміхається). Але ж наскільки там цікава експозиція і пречудові люди працюють. Обов'язково туди підемо. В Національному художньому музеї кажуть, що працюють  з проблематикою доступності: збоку на другий ярус сходів з вул. Грушевського буде прохід, а далі – підйомник. Туалетів для людей з інвалідністю музей не має. Цікаво, чи другий поверх навіть після ремонту буде доступним?

Так, розумію Вас. Національний художній музей, нині НАМУ,  я побоююся з усіх боків і здавна, вже понад десять років, всюди кажу про це. Але… "З візками на третій поверх..." Розкажіть, як це робити правильно, якщо вже робити? 

Правильно – це, насамперед, безпечно як для відвідувачів, так і для музейників. В принципі тягнути візки – це не є безпечним. Але реалії такі, що доволі часто ми таки це робимо. З малими дітьми простіше: дитину – на руки, візок окремо завозимо. Є візки, які за рахунок сили маминих м'язів можна самостійно, переходячи зі сходинки на сходинку, підняти й спустити, це займає багато часу і сил. З молоддю на візках потрібно три особи: дві несуть збоку, одна контролює знизу. З дорослими складніше і не кожного ризикнеш підняти, бо інколи це супернебезпечно і ми того не робимо.  Зазвичай ми продумуємо ці всі моменти, але, якщо навіть якийсь форс-мажор, то оточуючі завжди допоможуть, варто попросити, проінструктрувати і проконтролювати. Все Ок.

Загалом хочу сказати, що Особливі люблять ходити інклюзивною групою – діти/молодь/дорослі з інвалідністю, брати, сестри, друзі, дорослі супроводжуючі, молодь і дорослі, що допомагають і працюють з нашими дітьми. Нам цікаво, а це найголовніше. І якщо ще два роки тому я ледве збирала групу в 10 осіб, то тепер маю ділити групи, бо записуються 40-50 осіб. Доводиться багато працювати з батьками. Бо дитина, особливо з інвалідністю, сама не прийде, тільки батьки можуть привести дитину, а для цього вони мають бути вмотивовані. Направду,  багато залежить від людей з якими співпрацюєш. Хтось йде назустріч, щиро включаючись у процес, а для когось це необхідна формальність. Це дуже відчутно.

Які музеї в Києві обладнані ліфтами для людей з порушеннями опорно-рухового апарату та на візках? Мені от вдалося застрягнути у такому ліфті у Національному музеї Тараса Шевченка. Для себе я зробила висновок, що одній не заходити. Бо у суцільно металевому ліфті не працює мобільний зв’язок, допомоги покликати не можна.... Тобто і тут є нюанси...

У музеї Шевченка у той день були перебої з електрикою. Вони про це знали і самі про це казали, бо електрики їх попередили. Значить, потрібно було попередити відвідувачів, бо така прикрість могла трапитися з любою людиною, що на милицях, чи мамою з дитиною, чи вагітною жінкою, чи людиною похилого віку, з будь-ким, кому було би потрібно скористатися ліфтом. Вони мали повідомити.

Музей знайшов мене на Фейсбуці і вибачився за відключення ДТЕК, подякувавши за пост з враженнями. У них будуть після цього випадку проведені додаткові випробування ліфтів. Назвіть, будь ласка, декілька обладнаних ліфтами музеїв Києва з Вашого досвіду?

Національний музей історії України у Другій світовій війні, Національний музей Тараса Шевченка, Музей історії Києва, Музей Голодомору, Музей води…

У Музеї-квартирі П. Г. Тичини після реконструкції вже є ліфт?

Так, є. Єдину проблему вбачаю в домофоні, який високо розташований, я їм казала.

Чи ліфти «для осіб з інвалідністю» мають бути доступними для усіх людей? Чи так, як на маркуванні – лише для людей на візках чи з явними ознаками інвалідності? Бо трапляється, що кажуть: «То ж не для всіх, то лише для тих, хто на візках…».

Оце про «підйомник не для всіх» – чистої води дискримінація. У нас багато дітей мають невидиму інвалідність, батьки постійно розповідають про ці проблеми. І як я вже казала вище, багато людей вразливих категорій дійсно можуть мати таку потребу.

Чи був досвід спілкування з Музеєм Ханенків?

У Музеї Ханенків були оглядові екскурсії, майстер-класи. З доступністю вони завжди допомагають, екскурсії адаптують. А головне, у них дуже атмосферно. Планую зробити з ними системну програму.

Тобто зі сходами справляєтеся навіть великою групою? Бо знаю від багатьох людей, що музей Ханенків – з недоступних для людей на візках та з проблемами опорно-рухового апарату.

Ми справляємося зі всім. Було би бажання

Розкажiть про спiльний освiтнiй проект з Національним музеєм історії України у Другій світовій війні?

З Анютою Тарасенко, старшим науковим співробітником і куратором освітніх програм Музейної школи Покоління Next у Національному музеї історії України у Другій світовій війні, ми познайомилися на конференції «Інклюзія в музеї». Я там була спікером, розповідала про соціальний проект Особливі і наш досвід соціалізації. Тоді мене найбільше вразило, що представники музеїв у переважній більшості казали про недоступність, бар'єри і те що вони ще не готові прийняти людей з інвалідністю. Тому свій виступ я розпочала з того, що запевнила всіх: Люди з інвалідністю будуть завжди. Музеї – це публічний простір. Хочете чи не хочете, готуєтеся чи не готуєтеся – ми до вас все одно прийдемо. І, насправді, це всім сподобалося. Було багато запитань, але це здорово, що люди хочуть розвивати інклюзивні напрямки роботи у своїх музеях.

Співпраця Соціального проекту Особливі і Музейної школи Покоління Next дала можливість зробити інклюзивну освітню програму на системній основі. Спочатку була оглядова екскурсія. Потім два курси: «Символи і знаки», «Країни і міста», через призму Світової війни. Загалом 4 місяці щосуботи о 10.30 збиралася наша інклюзивна група. Діти з інвалідністю, брати/сестри, друзі, друзі/друзів, дорослі, волонтери...

Цінність програм з Музейною школою Покоління Next  – у системній просвітницькій діяльності. У нас було 16 занять, кожне заняття – ми вивчали один з 16-ти залів музею. Тепер всі орієнтуються в експозиції, як у рідному домі. Заняття побудовані за схемою: презентація, робота в залі, інтерактив, майстер-клас.

Перший час діти мали свою програму з волонтерами, дорослим організовували дозвілля. А потім усім стало цікаво бути разом, бо насправді всі заняття цікаві для різної вікової категорії. Вважаю – такий досвід унікальним і дуже потрібним, бо розповісти дітям про таку складну тему як війна, найкраще і найдоступніше через створення анімації про гармату, яка стріляє квітами, через смішний шарж на Гітлера, чи створюючи власноруч Журавлика миру.

Доступність ми продумували разом. Від зупинки транспорту і паркування перед самою будівлею музею, до того, як будуть розміщеніі столи, щоб зручно під’їхати з візком.

Діти могли розташовуватися, де зручно: хоч на кріслах-мішках, хоч на підлозі на маті, для кожного – своє. Аби тільки включалися в процес.

Цікаві квести і вікторин, дозволяли перевірити, що запам'яталося.

Так, у персоналу спочатку було багато питань, особливо, як побудувати програму, як спілкуватися, чи потрібно адаптувати, що робити в різних випадках, як реагувати на нестандартну поведінку. Але ми пройшли це все покроково. Всі залишилися задоволеними. Я побачила, наскільки змінилися діти, як вони легко беруть такі складні тематики, як вони починають розмірковувати і які роблять висновки.

Ми продовжуємо співпрацю. В жовтні цього року розпочинаємо новий курс. Через музику і людей, що її створювали, будемо вивчати Другу світову.

Слухайте, я вже заздрю! Це дуже крутий проект. Але тут одразу питання. От ми про нього напишемо, і хтось захоче приєднатися. І що робити?

Всіх радо запрошуємо. Мої контакти – наприкінці бесіди.

Як музеям навчитися супроводу людей на візках? Ваші поради.

Створити максимальну доступність. Тоді люди з інвалідністю на візках і самі справляться.

Тобто архітектурна доступність і безпека знімуть більшість проблем? І тоді тренінги "як носити сходами вгору-вниз людину на візку" відпадуть як непотрібні?

Думаю, навчити людей, як правильно перевозити візок – це не буде зайвим. Але це не є достатнім. Навчили і заспокоїлися, склади руки – нічого не робимо, так не має бути. Доступне середовище треба робити найперше. Там, де немає доступності, просто продумати, хто і як може допомогти. Бажано максимально уникати фізичних перенесень, краще, наприклад, придбати розкладний пандус. Особливу увагу приділити вбиральням. Це не сходи, зробити можна.

Стосовно тренінгу для персоналу. Наш досвід роботи з музеями показав, що їх треба робити. І ми плануємо такі тренінги робити. Більше скажу. 50% там буде по роботі з людьми з інвалідністю, а 50% – по спілкуванню. Насамперед потрібно знімати ментальні бар'єри в головах у людей і руйнувати стереотипи, тільки тоді їм буде значно легше створювати інклюзію в своєму музеї. Вони будуть розуміти, для чого і як її робити.

А принцип "нічого про нас – без нас", він ще актуальний? Чи музеї можуть самі взяти гранти, самі щось розробити – і буде все гаразд?

Самі робити і можуть і мають. Але принцип «нічого для нас без нас» 100% актуальний. Консультування з профільними організаціями і людьми з інвалідністю ніхто не відміняв. Так це буде не лише професійно, а й максимально корисно для всіх. Задля того і працюємо.

Чи потрібні у штаті екскурсійних відділів музеїв навчені роботі з людьми на візках фахівці і візки напрокат у музеях, як це вже роблять в інших країнах?

На мою думку – це потрібно. Інклюзія  – вона для всіх. Якщо людина зламала ногу, вона теж має право прийти в музей і, можливо, крісло колісне просто додасть їй в комфортному пересуванні. Закуповувати їх необов'язково, можна домовитися з благодійними фондами.

У тривалому процесі музейної інклюзії хто має робити перший крок – люди з інвалідністю. батьки та родини таких людей, громадські організації, держава в цілому, музеї? 

Перший крок мають робити усі послідовно: держава має забезпечити тотальну доступність, музеї/інституції – локальну, ГО – допомагати і вести просвітницьку діяльність, батьки – мають бути вмотивовані, мають взяти дитину за руку і привести, люди з інвалідністю, їхні батьки, супроводжуючі, мають створювати потребу, ходити до музеїв і казати, що це їм потрібно. Отак все і запрацює.

Чи може образити неправильне найменування / звернення до людей з інвалідністю, чи все-таки дії і емоційна привітність важливіші за якесь часткове незнання?

Дуже часто люди гальмують спілкування і активні дії стосовно людей з інвалідністю саме тому, що не знають, як звернутися. Бояться бути некоректними, образити. Власне – це теж стереотип. Люди з інвалідністю – такі самі люди, вони ,в першу чергу, мають імена. Пересічній людині важко розібратися у всіх тих нозологіях, тому краще казати «людина з інвалідністю», не вуалюючи і не пом'якшуючи, на кшталт «даунятка» чи «діти сонця».

А взагалі, краще казати до людини просто на ім’я, без прив'язки до інвалідності.

Тобто, у групах дітей та батьків, які йдуть до музею, краще мати бейджі з іменами, і це набагато полегшить комунікацію?

Так. Ми просто беремо скотч і пишемо імена. Це робить групу більш згуртованою, екскурсоводу полегшує роботу і додає динаміки в комунікації. Людей з інвалідністю швидше ображає не некоректне звернення, його можна виправити, а некоректна поведінка оточуючих, з цим тяжче.

Якщо ще щось хочете донести – кажіть, може, я щось важливе не запитала? А нагода бути почутою є.

Донести хочу, що в культурних інституціях потрібно створювати доступний, безбар’єрний в максимально широкому сенсі слова, інклюзивний простір, щоб люди просто приходили. І люди з інвалідністю – в тому числі.

Контакти:

Соціальний проект Особливі
https://m.facebook.com/osoblivi/

Про проект
https://www.facebook.com/650129922042090/posts/673502843038131

Вікторія Панасюк
https://www.facebook.com/viktoria.panasyuk.1
тел. +38 (095) 629 00 29


Світлини надані Вікторією Панасюк

 

Юлія Патлань,
провідний науковий співробітник НЦНК «Музей Івана Гончара»,
спеціально для  «Музейного простору»

 

Світлини:

Особливі на персональній виставці Івана Марчука в Національному музеї "Київська картинна галерея", лютий 2019
Особливі завітали з вдячністю і щедруванням до наших добрих друзів – Національного музею Шевченка
Особливі у Національному музеї історії України у Другій світовій війні
Особливі у Музеї-квартирі П.Г. Тичини

Схожі публікації

Коментарі (0)

 

Новини

Події

Журнал
«Музейний простір»

Актуальний номер - № 4(14) за 2014 рік

вологість:

тиск:

вітер:

вологість:

тиск:

вітер:

вологість:

тиск:

вітер:

вологість:

тиск:

вітер:

Рейтинг

Календар

Листопад 2019

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 
Жовтень | Грудень